世の中に乾癬（かんせん）は知られていない
国内では乾癬という皮膚疾患は、よく知られていません。「わたしは、かんせんをわずらっています。」と言ったとき、乾癬を患っているあなたは「乾癬」とでてきますが、他の人は脳内でどのように変換されるでしょうか？
感染、観戦、幹線、艦船、汗腺、乾癬・・・・なかなか出てこないと思います。
また、それが誤解され、さらに見た目からも多くの方が事実と異なった不利益を被っています。
「あなたは乾癬なので、明日からデイケアに来ないで下さい」
「このタクシーには皮膚病の人は乗らないで下さい」
「こちらの温泉のご利用はお断りしております」
などの言葉をかけられ、傷ついた方も多いです。ひょっとしたら、もっとひどい言葉をかけられてしまったこともあるかもしれません。この理由は、あなたが悪いわけではなく、乾癬という病気が知られていないことが原因です。
乾癬の啓発を行い、乾癬に苦しむ人がいない社会を目指した活動を行っている団体 inspire Japan WPD があります。精力的に活動しておられ、毎年10月29日の世界乾癬デー周辺でイベントを行っています。今までは毎年東京タワーでイベントをしていましたが、今年はコロナなのでオンラインでのイベントを中心に行う予定です。多くの患者さん達にとっても希望の存在だと思います。院長はこちらのアドバイザーに就任しております。
あなたの知り合いに乾癬を患っている方はおられますか？あまりおられないのではないでしょうか？
では、どのようにすればよいでしょうか？治療以外で、一番役に立つ話を一つだけします。
お近くの患者会に参加しましょう。これだけです。
病院での話はなんだか難しいし、乾癬についての正しい情報を得られない方も多いです。ネットで調べたらうさんくさい本やら健康法やらたくさん出てきます。それを正しいか、間違っているかを判断することもできません。もし、そんな怪しい健康法で失敗しても誰も助けてくれません。
乾癬は感染せんバイ！
日野皮フ科医院では「乾癬は感染せんバイ！」というキャッチフレーズを掲げ、全国の乾癬患者会の支援を行っています。ふくおか乾癬友の会（空の会）、山口乾癬患者会の相談医をやっています。
「乾癬は感染せんバイ！」Japanツアーで訪れた地域
患者さん向けの講演では、「乾癬は感染せんバイ！」のタイトルを必ず使っています。これが、世の中に一番知って欲しいことだからです。あちこちに伺っていますので、勝手にJapanツアーと自称しています。今まで訪れた地域を並べています。患者会のページにリンクを貼っています。
- 盛岡 いわて乾癬友の会（イーハトーブの会）
- 仙台 宮城かんせんの会-MKK-
- 前橋 群馬乾癬友の会（からっ風の会）
- 東京 NPO法人東京乾癬の会 P-PAT 講演内容
- 浜松
- 山口 山口乾癬患者会
- 北九州
- 福岡 ふくおか乾癬友の会（空の会）
- 佐賀 講演内容
- 大分 大分乾癬友の会（華の会）
- 長崎
- 鹿児島 鹿児島乾癬患者会（KAPPA）
多くの患者会に参加し、交流するとこちらも勉強になります。また、患者さんは独りでどれだけ長い期間悩んできたのか・・・。と何とも言えない気持ちになります。特に、悩みが深い方こそ患者会に向いています。はじめて患者会に参加される方は、「すごく敷居が高そうだな・・。」という気持ちになるのですが、全国共通で皆さん明るいです。しかも、同じ悩みを経験してきた方々ばかりです。暗い表情で参加された方が、ニコニコ笑って帰る姿を見るのが好きです。正確には、お話がつきずに会場を閉めなければならなくなっても帰らない方が続出します（再現率100%）。乾癬に関する医療情報は、当院のページを見るだけでも十分と思います。
乾癬（かんせん）で困っているあなたに一番必要なことは、小難しい医療情報ではなく、「共感」と「未来への希望」です。患者会にいけば、あなたと同じような悩みをもっている（た）方、同じような治療をしている（た）方に出会えます。共感してくれる人がいるだけで、治療するモチベーションが上がります。これは病院だけではできないことなんです。
全国には50-60万人の乾癬患者さんがいる、と推測されています。普通に生活していても乾癬の患者さんが知り合いにいることは少ないです。患者会と関わることで、あなたに多くの味方がいることが分かるはずです。そして、その味方たちがあなたの心の重荷をへらしてくれる瞬間が実感できることでしょう。
全国各地には25の患者会があります。また、毎年9月ごろ、日本乾癬学会という乾癬の勉強をするための学会が開かれます。それと共同開催される乾癬の患者さん向け学習会と、懇親会があります。今年はコロナがあり開催されませんでしたが、たいへん意義深いイベントです。現地での学習会などは中止になっているところが多いですが、いくつかの患者会ではオンラインでの交流を行っています。これから、10月29日の世界乾癬デーに向け、いくつかオンラインのイベントも計画されています。決まりましたらこちらでも報告したいと思います。
患者会に来た方がよい人リスト
- 乾癬で困っている人、およびそのご家族
- 乾癬の治療をしているけど行き詰まっている人
- 皮膚の悩みを相談する相手が居ない人
- 乾癬とは何か知りたい人
- 乾癬の治療について、実体験を知りたい人
- 病院に行くのをあきらめようかと思っている人
- 乾癬のせいで外に出るのがおっくうになっている人
- 乾癬のせいで人付き合いが苦手になっている人
- 乾癬のせいでおしゃれができなくなっている人
あなたも、どれかにあてはまっているのではないでしょうか。